まなちゃんを救う会

東京都多摩市在住の石榑愛(いしぐれまな)ちゃんは平成17年6月28日に元気な産声をあげました。しかし生後5ヶ月で「拡張型心筋症」であることが分かり、心臓移植をしないと余命半年との宣告を受けました。

当時の日本の臓器移植法では、15歳未満の小児からの臓器提供は認められていないため、ご両親は、海外での移植手術を決断し、皆様のご支援、関係者のご尽力により、米国カリフォルニア州にあるロマリンダ大学病院へ入院致しました。

心臓移植手術費、滞在治療費・渡航費などでかかる費用は合計1億3600万円にもなります。平成18年2月末よりの募金活動には、多くの皆さんのご支援をいただき、必要な金額を達成することが出来ました。

ロマリンダ大学病院での、検査・治療・手術の結果、移植を回避できる可能性が出てきました。平成18年10月20日に帰国し、日本の病院で心機能の回復の経過観察となりました。

その後順調にまなちゃんは回復し、平成19年11月に主治医の先生より今後心臓移植も含む大きな治療の可能性は無くなるとのご判断を頂きました。

これを受け、平成20年2月よりお預かりしていた募金余剰金を用いた募金活動を開始いたしました。一回目の余剰金募金は平成20年3月に実施し、その後平成20年には更に6件、平成21年には3件、平成22年5月までに1件の余剰金募金を実施しました。そして、平成22年6月に12件目の募金活動を実施し、余剰金をすべて活用いたしました。その経緯は、本ブログ内に掲載しております。

ここにまなちゃんを救う会のすべての活動が終了いたしましたことを宣言いたします。

みなさまありがとうございました。

※本ブログは、平成24年いっぱいは公開を継続する予定です。

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ご支援くださった皆様へ

５月１３日

　いつも愛のことを心にかけてくださり、本当にありがとうございます。なかなか皆様に近況をご報告できないまま、ずいぶんと時間が過ぎてしまい、申し訳ありません。

　おかげさまで、愛はこの四月に無事に小学校に入学することができました。入学式は小雨が降る、あいにくの天気でしたが、まだ新しい、体には不釣り合いな大きなランドセルを背負い、小学校の門を嬉しそうにくぐる愛の姿に、この日を迎えられたことを何よりもありがたく、幸せなことだと感謝の気持ちで胸がいっぱいになりました。誕生日でもお正月でも、本当に愛と共に生きていける毎日がすべて、私たち両親にとって幸せな記念日であるのですが、そんな中でも、入学式の日の胸に迫る想いは、きっと一生忘れられない私たちの宝物となることでしょう。ここまで支えてくださった皆様への感謝の気持ちと共に、私たちの心の中で大切にしていこうと思います。

　毎年、桜の花を見るたびに、私たちがとても大きな善意と、温かな励ましを受けてここまで生きてくることができたのだと強く思います。このたび、最終的な会計報告を受け、皆様に寄せていただいたその善意の大きさに、改めて言葉に尽くせないほどの感謝の念と、助けていただいた愛の命を、これからも大切に守り育てていこうという強い想いを抱いております。そして、私たちに寄せてくださった大きな善意が、さらに多くの方の支えとなって広がっていったことを、本当に素晴らしいことだと感謝しております。私たち家族を支えてくださった救う会の、余剰金の募金はこれで終わりとなりますが、今でも移植を目指し、病気と闘っておられます多くの方々への善意の輪が、これからも広がっていくことを願ってやみません。

　昨年は、これまでにないほど甚大な被害を受けた震災があり、私たちはこうして家族揃って日々を過ごしていくことができることのありがたみをさらに噛み締めておりました。震災後は愛も小さいなりに、自分にできることは何かを考えて過ごしておりましたが、自分が多くの方に支えていただいて、今日という日があるように、今度は自分が恩返しできるようなことが見つけられるよう、家族で考えていきたいと思っております。

　まだ小さな愛の胸には、そこには収まりきれないほどの多くの夢が詰まっています。今日はパン屋さんになりたい、明日は獣医さんになろうかなと、はじけるような笑顔で話す我が子の姿を見ることができる私たちは、本当に幸せ者です。病気のことも含め、これから先の愛の人生は、決して楽しいことばかりではないかもしれませんし、愛の笑顔が曇る日もあるかもしれませんが、どんな時でも、命あることを愛が感謝して生きていけるよう、当たり前のような毎日を大切に過ごしていきたいと思います。これからも私たち家族を、温かく見守り励ましていただけますよう、どうぞよろしくお願いいたします。救う会をはじめ、これまで私たちを支えてくださった皆様、本当にありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　石榑光一・玲子

最終会計報告(2010年6月24日)

2010年6月24日における収支状況を下記の通りご報告いたします。

まなちゃんを救う会　最終会計報告
2010年6月24日現在

【１】収支報告
		円建	備考
収入の部	収入計	\257,706,777
①	募金総額	\257,307,886
②	受取利息	\398,891

支出の部	支出計	\257,706,777
①	「幸一くんを助ける会」へ送金(08/3/6)	\9,000,000
②	「かるちゃんを助ける会」へ送金(08/5/20)	\10,300,000
③	「そうたろうを救う会」へ送金(08/9/19)	\17,000,000
④	「ミドリチャンオスクウカイ」へ送金(08/09/19)	\17,000,000
⑤	「天晴くんを救う会」へ送金(08/09/19)	\13,850,000
⑥	「めいちゃんを救う会」へ送金(08/11/11)	\19,750,000
⑦	「そうちゃんを救う会」へ送金(08/11/11)	\16,600,000
⑧	「なつくんを救う会」へ送金(09/1/22)	\18,000,000
⑨	「ほうちゃんを救う会」へ送金(09/6/26)	\10,000,000
⑩	「ゆうりちゃんを救う会」へ送金(09/12/4)	\14,000,000
⑪	「美紗都ちゃんを救う会」へ送金(10/3/17)	\8,200,000
⑫	「ゆうとくんを救う会」へ送金(10/6/24)	\10,031,616
⑬	ロマリンダ大学病院へ送金	\87,258,000	[USD750,000.00 x @\116.34]
⑭	石榑さん円建て経費前渡金	\10,000,000
⑮	石榑さんドル建て経費前渡金	\2,298,200	[USD20,000.00 x @\114.91]
⑯	石榑氏海外経費返戻金	\-9,968,898
⑰	石榑氏渡米&帰国費用	\3,198,060
⑱	医師関係渡航費等	\488,730
⑲	現金経費	\680,999
⑳	残高証明発行手数料	\2,205
(21)	送金手数料	\17,865

現預金残高		\0
①	普通預金残高	\0
②	外貨普通預金残高	\0	[USD0.00]
③	現金	\0

以上.

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

まなちゃんを救う会では、皆様からお預かりしております募金について、まなちゃんと同様な海外での渡航手術が必要な方々への募金を行ってきました。今回以下の団体への募金を実行しましたので、ご報告します。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定していますが、今回は１０％を満たす金額が余剰金残金にございませんでしたので、余剰金残金をすべて募金することいたしました。

■「ゆうと君を救う会」

http://www.yuto-save.jp/

■対象者

（氏名）: 横山　由宇人（よこやま　ゆうと)　くん
（生年月日）: ２００５年１月１２日

■代表者と事務局

ゆうとくんを救う会
所在地: 〒981-0104; 宮城県宮城郡利府町中央3-15-5セゾンフルール203; TEL 022-290-5765; FAX 022-356-2501; 代表　板橋　典雄　様

■募金額

\10,031,616円

２０１０年６月２４日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

■美紗都ちゃんを救う会

http://misato-chan.net/pc/index.html

■対象者

（氏名）: 田中　美紗都（たなか　みさと)　ちゃん
（生年月日）: 平成９年６月２５日

■美紗都ちゃんを救う会事務局

所在地　※2010/4/26閉鎖済: 熊本県熊本市尾ノ上1-7-18 美創ビル３Ｆ; TEL/FAX 096-331-2236
美紗都ちゃんを救う会: 代表　江頭隆一様

■募金額 820万円

２０１０年３月１７日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

■ゆうりちゃんを救う会

http://saveyuuri.web.fc2.com/

■対象者

（氏名）: 池田　悠里（いけだ　ゆうり)　ちゃん
（生年月日）: ２００３年１月３日
（出生地）: 富山県　富山市

■ゆうりちゃんを救う会事務局

所在地: 〒939-8025; 富山市大島三丁目115; TEL076-422-1660
ゆうりちゃんを救う会: 代表　高松雅芳様　高橋秀樹様　松下好宏様

■募金額 1,400万円

２００９年１２月５日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

四歳の誕生日を無事に迎えました

　７月６日　皆様いつも私たち家族を温かく見守り励ましてくださり、本当にありがとうございます。

　６月16日に、愛の定期外来診察がありました。主治医の先生が、四月から幼稚園に通い始めたことを考慮して、診察のペースを三カ月に一度にしましょうとおっしゃってくださったので、今回は前回から丸々三カ月空いた、久しぶりの診察と検査でした。とはいうものの、慣れない幼稚園生活のせいか、愛は四月五月は風邪を引いたり熱を出したりで、毎日のように小児科に行っていましたので、本人としては今日も病院へ行くのか、といった感じだったのですが。
　今回の検査では血液検査がなく、心エコーと心電図だけでした。その結果、左心室内腔の大きさが、三月の検査時よりも一回り小さく3.3センチメートルになり、ほぼ正常値になっていることから、心肥大はほとんど見られないだろうとの説明を受けました。またEF（駆出率・・心エコーで二次元的にみた心臓の動きの力強さを表す値）は63.1パーセントとこれまで一度も聞いたことが無いほどよい数値が出ていましたので、今のところ愛の心臓は元気に動いてくれているようです。一方で修復手術をした左冠動脈が走っている辺りの心筋は相変わらずあまり動いていないため、愛の心臓は以前と同様に、雑巾を絞るような、ねじれた動きをしていました。この動き方については、もう二年近くこの状態が続いていますので、この先大きく改善されていく見込みはないのかもしれません。それでもその動かない部分を補いながら力強く動く愛の心臓をエコーで見ていると、それがどんなに不自然であっても、ただ動いてくれているだけで本当にありがたいことだと思います。前のように、明日心臓が止まるかもしれない、愛が死ぬかもしれないと心配しなくてもよいと、検査のたびに思えるからです。これからも健康管理に気を配りながら、少し動きの悪い愛の心臓と親子で上手に付き合っていけたらと思います。

　そして先月28日に、愛は無事に四歳の誕生日を迎えることができました。ご理解のある方々に恵まれ、四月からは幼稚園という新しい世界に受け入れていただくことができ、愛は毎日楽しそうに笑顔で過ごしています。そんなこれまでにない多くの出会いの中で、愛はたくさんの刺激を受け、言動も少しだけお姉さんらしくなってきました。日々の会話の中で「大きくなったら～」という言葉がたくさん出てくるようにもなりました。何のためらいも無く、愛と未来の話ができる私たちは、本当に幸せなのだとしみじみ思います。毎年、愛が誕生日を迎えるたびに、これまで私たち家族を支えてくださった数え切れないほど多くの方々への感謝の思いは深くなります。どのように伝えればいいのか、言葉に尽くせぬ程です。なかなか頻繁に愛の状況をお伝えできず申し訳ありませんが、愛がこれからも健康に過ごせるように力を尽くしていくことが皆様への感謝に繋がると信じて私たちも頑張ってまいりますので、今後も私たち家族を温かく見守ってくださいますようお願い申し上げます。

　家族でのささやかな誕生日会で、愛はケーキのろうそくの火を吹き消す時に「パパ、ママ、いつもやさしくしてくれてありがとう」と言いました。今はまだよくわかっていないので、身近な人にしか感謝することができない愛ですが、いつの日か、自分の命が多くの方々の大きな支えによって在るのだと理解できるようになったら、その時は「皆様、大きな愛情をありがとう」とろうそくの火に感謝の祈りを込めて、誕生日を迎えられたらと願っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

・ほうちゃんを救う会
 http://www.hou-chan.com/index.html
・対象者
　名前片桐鳳究 (かたぎりほうく)さん
　年齢 2歳
　生年月日 2006年11月13日
　産まれた場所東京都三鷹市
・募金額 1,000万円

２００９年６月２６日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

３月１７日

　３月１７日　いつも私たち家族を温かく励ましてくださり、本当にありがとうございます。なかなか更新ができず、皆様にはご心配をおかけしましたが、愛も私たち両親も毎日元気に過ごしております。

　今日は二か月に一度の定期検診がありました。前回の受診の際に、今日の検査では通常の心電図、心エコーの検査の他に、レントゲンと採血をすると予告されていたため、愛は先週から今日の診察をとても気にしていました。毎日「チックンがんばるからね、もうお姉ちゃんだからね」と両親に向かって話すので、採血がよほど嫌なのだろうなと思っていましたが、今日になってやはり怖くなったのか心エコーの時から泣き出してしまい、それをなだめて、気持ちを落ち着かせながら検査を進めていくのが大変でした。薬も用意して渡せば自分で飲めるようになり、大好きなお菓子も（心臓の負担になるため）食べすぎないように自分で我慢するようになり、このところ急激に成長し、自身の病気と少しずつ向き合えるようになってきた愛でも、やはり検査となると相当に覚悟が必要なのかもしれません。

　検査の結果は、心臓の動きが若干ですが二か月前よりもよくなっているということでした。レントゲンによる心胸郭比は52パーセントにまで下がり、正常値が50パーセント前後と言われていることから考えると、心臓の大きさとしてはほぼ正常までに回復したと言えます。心エコーで見る心臓の動きも、ＦＳ(二次元的に見た心臓の収縮率）は30.5パーセントにまで回復してきました。これも正常値が35パーセント前後と言われているので、主治医の先生の判断では、正常の下限位と考えていいでしょうとのことでした。また、おおよそ一年ぶりに調べた採血によるＢＮＰ（心機能の低下とともに発生するホルモンで、心不全の重症度を探る手掛かりとなる）検査では、22.8pg/mlとこれもまた正常値に限りなく近い結果でした。愛の心不全が進んだ一番ひどい状態の時には1600～2000pg/mlという結果だったことを思い返すと、今回の結果は親としては予想もできない、夢のように良い結果で、それを知らされた時には本当に嬉しく、また、愛の心臓の状態が今のところ安定しているのだと安心することができました。

　ただ、左心室周辺の心筋の動きが部分的に悪く、心臓全体の動きには大きなねじれが残っているのは相変わらずでした。また、左心室内壁に原因不明の肉柱（もしくは筋肉）ができていることも分かり、これが不整脈などの悪い作用を起こす可能性があるかもしれないとのことで、今後も継続的に観察していく必要があると言われました。当たり前のことかもしれませんが、愛の心臓はやはりベストの状態ということはできないようです。

　毎日元気いっぱいに遊び、他の三歳児と同じように泣いたり笑ったりしている愛を見ていると、その心臓が健康な人よりも弱いことなど忘れてしまいそうになるのですが、こうして定期的に診察や検査を受ける度に、改めて親として、愛の「今」を維持していくことを考えなければいけないのだと思います。おかげさまで愛は昨秋、無事に七五三のお祝いをすることができ、この四月には幼稚園に通うことができるまでになりました。これから先、成長するに伴って、愛には我慢しなければならないことや、乗り越えなければならないことが数多く出てくることと思いますが、たとえ辛いことであっても、生きていなければ感じることができないのですから、どんな時でも家族揃って過ごせる毎日に感謝しながら、前を向いて生きていきたいと思っています。そして、愛の笑顔が失われることが無いよう、親として体調管理に気をつけて日々を過ごしていこうと思います。

　自宅そばの桜は、今にも咲きだしそうなほど、大きくつぼみをふくらませています。そして一年で一番美しい季節を、私たちはまた、家族揃って迎えることができます。私たちは本当に幸せな家族です。この喜びを与えてくださった皆様に、改めて心から感謝申し上げます。本当にありがとうございました。これからも私たちを温かく見守ってくださいますよう、よろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子

　

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

・なつくんを救う会：募金額 1,800万円
http://www7.plala.or.jp/natsukun/index.html

２００９年１月２２日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

・そうちゃんを救う会：募金額 1,660万円
http://sou-chan.net/

・めいちゃんを救う会：募金額 1,975万円
http://www.nit-tokyo-th.ed.jp/save-mei/index.html

２００８年１１月１１日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

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